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O flagelo da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA – que todos precisamos conhecer e divulgar

Senhoras e senhores, essa campanha do banho de gelo que roda o mundo tem importância fundamental para alertar à humanidade para mais uma doença gravíssima que ataca cada vez a mais pessoas e chega perto de nós.

Há quase 20 anos a colega Tânia Mara, da Rádio Alvorada FM, uma das mulheres pioneiras na imprensa esportiva de Belo Horizonte e do Brasil, foi diagnosticada com esclerose múltipla, e lamentavelmente luta até hoje contra a doença, porém impedida de trabalhar.

Há mais ou menos cinco anos o amigo Fernando Monstrinho, um dos fundadores do Carnabelô, do Blobo Uai e grandes festas de Beagá, telefonou-me dizendo que estava com uma doença chamada “ELA”, e rindo, emendou:

__ Comigo, só podia ser uma doença com esse nome mesmo, né?

Mas, brincadeira à parte, o próprio Monstrinho falou da seriedade do problema e da gravidade dessa doença (Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA) é um distúrbio neurodegenerativo de origem desconhecida, progressivo e associado à morte do paciente em um tempo médio de 3 a 4 anos. Sua incidência estimada é de 1 a 2, 5 indivíduos portadores para cada 100.000), tão ruim ou pior que a esclerose múltipla. Citou ex-jogadores de futebol e atletas de outros esportes, famosos mundialmente, que estavam passando pela mesma situação.

Mesmo na cama, movimentando apenas os olhos, Fernando Monstrinho conseguiu escrever dois livros e se manteve lúcido até a morte, há 20 dias. Aproveito este momento para prestar a minha homenagem a ele, uma grande figura humana e um dos maiores promotores de eventos que Belo Horizonte já teve.

Agora há pouco recebi este dramático e-mail de outro amigo, o Luiz Vicente, um dos grandes apoiadores que o futsal mineiro teve, nos anos 1980/1990.

Confira:

Chico, se puder, divulgue esta reportagem:

http://g1.globo.com/minas-gerais/noticia/2014/08/quatro-irmaos-de-uma-mesma-familia-sao-portadores-da-ela-em-bh.html

A Beth, desta reportagem , é a minha mulher.

A campanha do banho de gelo está ajudando muito e talvez esta seja a família que mais sofre com esta doença.

E a gente sofre em vários aspectos, mas o desconhecimento generalizado da doença talvez seja o maior problema de todos.

Se cada um ajudar um pouco, a gente terá maiores esperanças.

Agradeço de coração,”

Luiz Vicente

– – – –

Fernando Monstrinho em dois momentos . . .

MONSTRINHO

. . . nos áureos tempos (centro da foto), de grandes eventos, junto com artistas e amigos . . .

MONSTRINHO2

. . . e em estado avançado da doença, mantendo o bom humor e prestigiado pelos amigos, até a morte.


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Comentários:
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  • Dudu GALOMAIO BH disse:

    Muito triste… dura realidade.

  • Juliana Menezes Souza Ramos disse:

    Perdi a minha mãe a três anos atrás e ao todo perdemos sete pessoas na família ainda não recuperamos de tanto sofrimento

  • Sheyla A. Sousa disse:

    minha mãe foi diagnosticada a quase um ano, vejo ela definhando. Se sente feia e sofre com isto, pensa em fazer cirurgia plástica pois sempre foi muito vaidosa. E eu sofro com isto não sei o que fazer, choro todos os dias, não consigo dormir não sei o que fazer, me sinto uma inútil por não poder fazer nada para minha mãe. Meu pai do lado dela de forma incondicional e sofrendo muito, na verdade percebo que ele está suicidando devagar para morrer junto com ela. E eu aqui vendo isto acontecer o que fazer?

  • Tatiana N. Almeida disse:

    Minha mãe foi diagnosticada em dezembro de 2010 com ELA, foi uma luta dia após dia… é muito difícil vc ver e acompanhar uma pessoa ir se definhando dia após dia, sem agente por fazer muita coisa… Após traqueo e gastro…. foi parada respiratória, parada cardíaca… até que em dezembro de 2012 ela descansou…

  • Thiago disse:

    E homem no alto da sua soberba com o universo todo a ser explorado ainda não conseguiu através da ciência descobrir um remédio pra este mal. Mas quem sabe deus ajude ao homem ver uma luz no fim do túnel!

  • Alex Dias disse:

    Nossa muito comovente a historia de vida do Fernando Monstrinho.

    É uma pena que essa doença seja tão grave e que ainda nao tenha cura.

    Espero q a ciência consiga desvendar uma forma de reduzir o sofrimento dos pacientes com essa doença terrível.

    No mais é apoiar e rezar para que Deus nos dê sabedoria para enfrentar essas dificuldades do dia a dia.